SLE(全身性エリテマトーデス)患者の人へ50の質問



2005/10/10現在

**まだ答えれてないとこあるんだけどそれは少しずつ**


:1:あなたのハンドルネームと性別を教えてください。
モモコorてぃあ
:2:SLE発症の年齢、差し支えなければ発症から何年かも教えてください。
20歳頃。13年経ちます。
:3:発症のきっかけはなんでしたか?わかる範囲で結構です。
多分極度な日焼け。
:4:発症時の状態を教えてください。(具体的に)
顔に紅斑出まくりっo(TヘTo) クゥ
:5:発症時の入院期間はどのくらいでしたか?
発症時は入院してません。
:6:発症時合併症はほかにどのようなものがありましたか?
別になかったです。倦怠感ぐらいで。。
:7:治療法は主にどのようなものでしたか?
発症してから数年は病院行ってませんでした。
:8:自分がSLEを発症したと知ったとき、どのように感じましたか? 何を思いましたか?
意外と冷静で『ふぅ〜ん』ぐらい。
SLE自体がどんな病気か全くわからなかったので(≧▽≦;)アチャー
:9:SLEを発症して肉体的に一番辛かったのはいつ、どんなときでしたか?(入院中)
2004年春頃から今までにないぐらいの倦怠感。
  どんどん浮腫んでくる下半身(特に足)
:10:SLEを発症して精神的に一番辛かったのはいつ、どんなときでしたか?(入院中)
2004年7月2日〜9月24日の監禁中ずっとかな。
:11:入院中、退院後のことについてどのように考えていましたか?
普通に生活してけるやろか?って。。
:12:退院後、その考えは変わりましたか?
1年ぐらいたってやっと何とかやってけるかな?って思うようになった。
:13:ところで、発症するまでSLEについてどのくらい知識がありましたか?
全くありませんでした。``p(・∀・;) ポリポリ
:14:周囲の人は、SLEについてどのくらい知識がありますか?
旦那、両親、親友は本などよんで勉強してくれたから
   かなり知識あるんじゃないかな?(*'')(*,,)(''*)(,,*)ウンウン
:15:再発したことはありますか? あれば、その原因と入院回数を教えてください。
ないです。まだ治療中やし( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ
:16:SLEによって他の病気を併発したことはありますか?
  あれば病名と発症時期、入院回数などを教えてください。
ループス腎炎。2004年春頃。1回ポッキリ
:17:SLEであることによって日常生活で支障がありますか?
  あればそれはどのようなことですか?
日焼けかなぁ。。去年までは関係なくガンガン日光に浴びてたんだけどヾ(  ̄▽)ゞ
  そしたらとんでもない事に(TT▽TT)ダァー
:18:あなたには恋人、もしくは好きな人がいますか? その人はあなたがSLEであることを知っていますか?
  SLEであることを、その人はどう思って(言って)いますか?
旦那がいます。もちろん知ってます。でも結婚してからです。
(~ヘ~;)ウーンどぉ思ってるんやろ?
:19:SLE患者であることによって、何かをあきらめたことがありますか? それは何ですか?
別にないです。何かあきらめなきゃダメかしら?
:20:入院時(発症・再発時)以外で、一番辛かったのはどのようなときですか?
2003年の夏。長男妊娠中に胸の激痛が何週間か続き、高熱が出た時。
:21:SLE以外にSLEとは関係ない持病などはありますか?
ありません。私丈夫ですからヽ(  ̄д ̄;)ノ エー!?
:22:2004年から医療費の負担額が変更になったことについてご意見をどうぞ。
ドキッ・・・Σ( ̄Д ̄lll)・・・・ そぉなんですかww
:23:SLE患者であることによって、一番困ることはなんですか?
意外と?疲れやすい( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ
:24:入院生活での良い思い出はありますか? それはどのようなものですか?
他の(色々な病の)入院患者サンとの会話。
  これは絶対経験した人にしかわかりませんねヾ(  ̄▽)ゞ
  今でもその人達とは続いてます。(^ー^*)フフ♪
後ドクターとの信頼関係が強くなったと思います。
:25:医師や病院との関係で困ることはありますか?
今の主治医になってからありません。
:26:SLE患者になって実感したことはありますか? それはどのようなことですか?
:27:発症前と後で、物理的肉体的に自分は何が変わったと思いますか?
:28:発症前と後で、精神的に自分はどのような点が変わったと思いますか?
思ってる事もスグ口に出来るぐらい強くなってたけど
それは薬のせいだったといぅ事がわかる( ̄∇ ̄;) ハッハッハッ
:29:この病気になったことで、誰かを恨んだことはありますか?
誰も恨んでなんかいません。
:30:SLEにならなければ、●●だったのに……と思うことはありますか?
普通に外歩けたのに。(日焼け)
:31:禁忌とされていることで、一つだけ許されるとすれば何がしたいですか?
無防備に日焼け。というか、普通に出歩きたい。
:32:禁忌とされているためできないけれど、いつかこういう方法でこれをしたい、ということがあれば教えてください。
:33:新しい環境に入るとき、あなたはSLEであることをカミングアウトしますか?
:34:SLEに対する周囲の理解はありますか?
身近な人は理解がある(あってくれてると)と思う。
:35:SLEについて説明しても理解してもらえないときはどうしますか?
それ以上話しません。
:36:SLEについての知識を広めるため、していることはありますか?
別にしてません。
:37:SLEについての知識を広めるためにはどうすればいいと思いますか?
:38:流行の健康番組などで、SLEを軽く取り上げられることについてどう思いますか?
軽く取り上げられてるんですか?
:39:SLE患者であることによって差別を受けたことはありますか?
別にありません。
:40:自殺を考えたことがありますか?
怖くて考えた事もありませんっ・・(((( ;゜Д゜)))ノォォォォォ
:41:今、あなたを支えているものは何だと思いますか?
もちろん家族です。あとはネットで出来たお友達♪
:42:将来に不安を覚えることはありますか? それはどのようなときですか?
あるかなぁ〜。常に頭の片隅には。。
:43:今一番ほしいものは何ですか?
世の中やっぱり『金っ』 金欲しぃ〜(≧艸≦)ブブブ
:44:こうしてもらえるとありがたい、と周囲の人に認知しておいてほしいことはありますか?
:45:結婚について(女性の場合出産についても)思うことがあればどうぞ。
:46:両親に言いたいことがあればどうぞ。
産んでくれてヽ(´∀`*)ノ アリガトーゥ!!!
:47:愛する人にいいたいことがあればどうぞ。
この先はまだどぉなるかわからんけどよろしくっ (|||▽||| )あはは・・・
:48:あなたにとってSLEとは一言で言うと何ですか?
私の体の中の同居人
:49:SLEを発症して人生が変わったと思いますか? それはどのような意味ででしょうか?
変わったかな〜。
:50:最後に自由に一言どうぞ。
最後まで読んでいただきありがとうございました(*- -)(*_ _)ペコリッ

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