食事制限!入院中の色々な事

入院直前!

2004/6/27
歩けない
靴がはけない
座れない
息苦しい
病院行こう(((((ヘ(; ̄ ̄ ̄∇)ノ
1年後の画像は一番へ。。↓

初!エンドキサン

2004/8/27
**第1回目エンドキサン中**
記念に?トイレで撮影ヾ(≧∀≦)ノうひょひょ

2004・7・1 紹介状を持ってT病院へ
心電図、レントゲン、尿検査etc...
想像していた以上に深刻(TmT)ウゥゥ。。。入院決定!
1人身ではないのでとりあえず帰らせてもらう。
もちろん自分の心の準備なんて全くない(T▽T)

2004・7・2 とりあえずプレドニン25mg
*水分1日700ml以内でおさえろと言われる*
採血(生まれて初めて足の付け根の動脈から)
この日から『ボナロン』という骨粗鬆症の薬を飲み始める。
売店とか出歩くにも感染予防の為にマスク。

2004・7・5 *長女10才誕生日*
*月曜は毎週目覚めから採血*
心エコー 問題なしv(≧∇≦)v

2004・7・6 *腎生検*
*昼飯抜き〜導尿管入れてもらう(*/∇\*)キャ*
PM2:00頃*腎生検*無事終了
翌朝まで止血する為背中を固定した状態で動けず。
夕食も寝たまんまで・・・
★睡眠薬を飲んでも何度も目覚める★
朝までに水分を2リットル取るようにと。。。

2004・7・8 *腎生検の結果が出る*
*W型:びまん性糸球体腎炎*
中等度のタンパク尿からネフローゼ症候群のものが多く
尿沈査で赤血球、円柱などを認める。
抗DNA抗体高値、低補体血症を伴う。腎機能障害を
伴う事が多く、腎不全に移行する事が多い。

2004・7・12 *ステロイドパルス療法開始*
*今日から3日間点滴つけっぱなし〜*
生まれて初めてであろう点滴。。
何をするにも不便で。特にトイレに行くのがひと苦労(T▽T)
もちろんこの3日間はお風呂にも入れませんでした。
点滴をしたまんま着替えるなんて事をしたのも初めて!
気持ち悪くなるなどの副作用は全くなく食事は完食!

2004・7・13 ステロイドパルス2日目。。
*シェーグレン症候群の検査をする*
プラス反応はあるものの、外見症状は別になし。
気にしなくていいのかドクターはこれといって説明もせず。

2004・7・15 プレドニン45mgでスタート
*腎生検の結果を見てプレドニン45mgからのスタート*

2004・7・16 プレドニン45mg
★夜中に激しい胃痛で目覚める★
日中も気持ち悪い・腹痛・下痢・頭痛
大量のステロイド投与をしたからだろうか。。。
夜中に「胃薬」を飲んで様子を見るが何度もトイレへ。。

2004・7・18 プレドニン45mg
この頃から時間だけはたっぷりあるし変な事ばかり考えて
毎日泣くようになる・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。

2004・7・20 *小学校終業式*
入院したての頃、今日あたりせめて外泊したいな〜
なんて思ってた。あっけなく却下されたんだけど(T▽T)
しかぁし!!我慢は出来ず先輩入院患者とちょっと脱走(|||▽||| )あはは・・・
病院近くの薬局までだけど。。。

2004・7・21 プレドニン45mg
*病院敷地内なら散歩してもいいと許可がでる*
早速早朝と夕飯後隣の図書館や神社などに行った。
眠剤を飲んでも夜中に何度も何度も目覚める。
最後AM3:30に目覚めたらそこから寝れない。。
こんな事が8月の始めまでずっと続くとは。。。
医者に「寝れない」と告げても「僕も2時間ぐらいしか寝てないよ」
なんて言われたら我慢しちゃうでしょ?もう言えないって。。

2004・7・22 プレドニン45mg
*私は入院生活最初から最後まで2人部屋でした*
隣の患者サンはどんどん入れ替わります(T▽T)
皆「お世話になりました」ってさっさと退院してく〜
今日からもう隣は6人目の新しい人です。。
又糖尿病のおばちゃんかな〜??
ほとんど隣は糖尿病のおばちゃん達でした。
大抵自分でインシュリンの注射がうてるようになると退院。。

2004・7・24 プレドニン45mg
*仲良くしてもらってたニコチン仲間Mサン退院*
ニコチン部屋に集まる人との会話が唯一の楽しみでした。
狭い狭い病室に監禁されてると息が詰まります。
入院して結構スグ浮腫みも消えてきて痛いとこもなくて
じぃっとベットの上にいる事なんて出来なかった。。
テレビを見る事もなくなってきました。
どんどん世間から取り残されてくような孤独感に襲われました。

2004・7・25 プレドニン45mg
    
*最近主治医の1人女医M先生と話す機会が増えました*
でもずっとずっと涙。苦しい。しんどい。
家に帰りた〜い!!!

2004・7・26 プレドニン45mg
*夜中に地震!*
夕食の時今まで毎日使ってた箸が折れたの(T▽T)
何か不吉な予感って。。。
地震だったのね(T▽T)そこから寝れなかったよ★

2004・7・27 プレドニン45mg
*ここんとこやけに腹が減る*
腎臓病食を食べてる私。 M先生に「お腹すく〜」
って言ったら「何食べてもいいよ」って。。
゚ ゚≡Σ(∀ |||) エェェェッ!ほんとにいいのかよぉ〜
食べちゃうぞっ(´艸`)ゥフ♪

2004・7・28 プレドニン45mg
*この頃から早朝・夕食後の散歩が日課となる*
大体隣の図書館まで行くんだけどそこに
小さな池があって、蓮の白い蕾発見!
いつ咲くんだろう。。
蓮は1日しか花が開いてないみたいだから
咲いてるトコ見れたら嬉しいな♪

2004・7・29 プレドニン45mg
*やっと最近少しずつ寝れるように*
PM9:30に睡眠導入剤を飲んで10:00すぎには
ふわぁ〜っと寝れて。。。
AM3:00までぐっすり。やっと寝れた〜v(≧∇≦)v

2004・7・30→8・1 プレドニン45mg
*ドキドキの初外泊*
とにかく入院して初めて自宅に帰れたってだけで
大満足〜!v(≧∇≦)v イェェ~イ♪
だったんだけど、薬飲んだかって確認の電話が入る。
ん〜信用ない?せっかく家に帰れたのに
縛られてる感じヽ(`Д´)ノプンプン

2004・8・2 プレドニン45mg
*この頃入院してから体重が7キロ落ちる*
上半身や腕が痩せてきたのが自分でもわかる。
もちろん足の浮腫みはひいてきてた。
茶碗を持つのすら重い。
ペットボトルの蓋をあけるのすら辛くなる。

2004・8・6 プレドニン45mg
*もぉずぅ〜っと寝れてないよぉ!*
とにかく昼寝をしなくても寝れなかったので
その事を又勇気を出して?主治医に伝えたら
薬の飲み方を変更しよう。
と言われ朝5錠・夜4錠になった。

2004・8・7→8・8 プレドニン45mg
*2回目の外泊*
外泊をするのは嬉しいし楽しいんだけど
食事を考えるのが大変〜!
高カロリー低タンパクってわかりますぅ?
ほんと大変なんです(TmT)ウゥゥ・・
もともと薄味なので塩分は平気だったんだけど。。
あっ今回もチェックの電話が病院からありました★

2004・8・10 プレドニン45mg
*顔やふくらはぎ。いろんなとこが攣るようになる*
多分飲んでる薬の副作用なんだけどとにかく攣る!
筋肉痛みたいな症状も出るわで「モーラス」を貰う。

2004・8・14→15 プレドニン40mg
*3回目の外泊*
やぁっと今日からプレドニン40mgv(≧∇≦)v イェェ~イ♪
でもね。。どぉやら私はプレドニンだけじゃ効果が
見られないらしい(TT▽TT)ダァー
「免疫抑制剤」エンドキサンパルスをする事に。

2004・8・19 プレドニン40mg
*筋肉がどんどん落ちてくよぉ〜(T▽T)*
これじゃぁいかん!って事で自主トレ開始〜
ペットボトルに水を入れダンベルがわりに(≧艸≦)ブブブ
後は病院内の階段を昇り降り。
朝晩の散歩。

2004・8・21→22 プレドニン40mg
*4回目の外泊*
外泊前になると荷物整理ともう1つする事が。。
ここんとこ家事をしてないのでやけに料理が作りたく。。
帰った時ぐらい自由に食べたいと思って
高カロリーで低タンパクな食材を調べてメニューを考える。
ナイスな食べ物発見!「アボカド」
後は「ウィダーinゼリー」これタンパク0でカロリーが確か180!

2004・8・23 プレドニン40mg
*エンドキサンパルス療法の説明を旦那と受ける*
プレドニンで効かないならこれをするしかない。。
エンドキサンの副作用で一番辛いのは「不妊」とのこと。
私はお陰さまで3人子供がいる。。
後の副作用と言えば外見副作用と言われるもの。
そんな事どぉでもよくて同意書に即効サイン。
早治してくれぇ〜い!

2004・8・27 プレドニン40mg
*エンドキサンパルス第1回目*
「気持ち悪くなるようであったら注射する」
って前もって言われてたからドキドキしてたんだけど
全く気持ち悪くもならずv(≧∇≦)v
それどころか「早ご飯持ってきて〜」
ってぐらい腹ペコ状態ヾ(  ̄▽)ゞ

2004・8・28→29 プレドニン35mg
*5回目の外泊〜*
大量の先日の点滴のせいで又足が浮腫む(T▽T)
髪の毛が少しずつ抜ける量が増えてきた。
顔がだんだん丸く、そしてブツブツ出来るようになる。
ぶっさいくぅ〜最悪ぢゃぁ〜★

2004・9・3→9・5 プレドニン35mg
*6回目の外泊*
5日夜病院に戻ってたきた日2回ともベットの上。地震。
2回目は消灯時間もとっくに過ぎてて私も
珍しく寝てる時間だったのよ〜(TT▽TT)ダァー
そしたら看護士サンがヘルメットかぶって「大丈夫ですかぁ〜」
って廊下走ってた(´゚艸゚)ブッ
すっごい笑えたんですけど(≧艸≦)ブブブ

2004・9・7 プレドニン35mg
*台風直撃か〜???*
すっごい強風。どんなもんか試したくて(´゚艸゚)ブッ
屋上に出て体感してみた(≧艸≦)ブブブ
ほんとに飛ばされそうなぐらい強風だったぁ〜★
でも楽しかった(´艸`)ゥフ♪

2004・9・10→9・12 プレドニン30mg
*7回目の外泊*
11日からプレドニン30mgになりました(*゚▽゚ノノ゙☆パチパチ
低タンパクを気にしすぎてカロリーが取れない。。
きのこのソテーや酢の物などをよく食べてた。
カロリーだけを補う為にウィダーは買い溜め(´゚艸゚)ブッ

2004・9・13 プレドニン30mg
*指や足が相変わらず攣る〜(T▽T)*
でも血液の結果は少しずつでも良くなってきてるので♪
さて尿の結果はどぉなんだろう。。

2004・9・17 プレドニン30mg
*ついに退院の日程が決まるv(≧∇≦)v*
回診にて。。予定通りエンドキサンパルスの2回目が
終ったら退院していい事になったよぉ〜(*>艸<)

2004・9・18 プレドニン30mg
*光が見えてきてたので(大袈裟)ルンルン*
ここんとこ病院にビーズを持ち込み色々製作〜
仲良し入院患者サンに何個かプレゼント
あっM先生にもあげたなぁ〜
時間があったらお世話になった看護士サン達にも
あげたかったんだけど(TmT)ウゥゥ・・

2004・9・22 プレドニン30mg
*エンドキサンパルス2回目*
今回ももちろん気持ち悪くなることもなくv(≧∇≦)v
でもやっぱトイレに点滴棒と共に行くのは大変〜
丸一日お風呂に入れないってのも(TmT)ウゥゥ・・
でも後2日で。。ヾ(≧∀≦)ノうひょひょ

2004・9・23 プレドニン30mg
*ブロプレス半錠追加〜*
まだまだ血圧が高いので血圧をさげる為と
尿タンパクの漏れを減らすために追加。
退院前日ワクワクしちゃってなかなか寝れない〜(´゚艸゚)ブッ
最後の夜って事で?病院内グルグルヾ(  ̄▽)ゞ
正直目をつぶっても歩けるわってぐらい病院通になってたけど。

2004・9・24 プレドニン30mg
 *☆.。.:*・゜☆.。.:*・゜☆祝 退院☆゜・*:.。.☆゜・*:.。.☆* 
予定通り本日退院となりました。
あぁ〜とにかく長かった。・゚(>艸<。)゚・。うえぇえぇん!!
毎日早く家に帰りたかった。
病院でしてる事と言えば週1回の血液検査と
薬を管理されて飲んでるってぐらいで。。。
やっとやっと家に帰れるよぉ〜ん♪

1年後

2005/6/25
すっかり元通り♪

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